Entre nuestros
estudiantes, sobre todo los que tienen mayores habilidades cognitivas (conocidos
como de mayor funcionamiento), son los que reconocen sus des habilidades y son
los que se dan cuenta que son diferentes a las demás personas, por ir a escuela
diferente que sus hermanos y allegados, que no son invitados frecuentemente a
cumpleaños, que no lo invitan a participar en encuentros deportivos, etc. Ellos
saben esto, pero no se dan cuenta porqué. Yo considero que estas personas con
TEA tienen el derecho a una información completa, correcta y honesta sobre su condición.
Pero para la mayoría de ellos/as, y en
particular los más jóvenes, la clase y la cantidad de información existente en
la literatura, están escritos con palabras y conceptos abstractos, no siendo
capaces de procesar correctamente la información, por eso que necesitan de nuestra
ayuda para lograrlo. Si son los padres, deben haber superado las reacciones
típicas, experimentadas al afrontar el diagnostico, como el desconcierto,
negación, enfado, culpa, miedo, rechazo y desilusión. Deben haber aliviado su
ansiedad para no trasmitírsela a su hijo/a. Deben encausarse en la búsqueda de
la mejor forma de enfocar las respuestas a las preguntas de su hijo/a. Si es
necesario deben buscar ayuda profesional.
Deben mantener una
actitud positiva, buscar información e implicar a toda la familia en este
proceso.
Comprender a su
hijo/a es la mejor manera de conocerlo y relacionarse. Es fundamental que lo/a
entienda como piensa, para poder proporcionarle las respuestas que necesita, ya
que actuando así, reforzaran su autoestima. Descubrir y decirle sus
habilidades, por ejemplo que no se relaciona muy bien socialmente, pero que
dibuja muy bien, es decir estimular sus habilidades naturales. En una palabra
valorar a su hijo como persona, ayudándole a entender que todos tenemos
dificultades.
Ayudarle a que
siempre le ponga palabras a lo que piensa y respetar sus intereses y
habilidades para lograr su confianza hacia los progenitores, para cuando llegue
el momento de hablar sobre su condición.
El niño o joven
dará vueltas hasta que formule preguntas sobre su condición, como:¿porqué a
veces hago las cosas que yo sé que no debo hacer?, o ¿Cómo puedo hacer para
hacer solo las cosas que debo hacer? Y es allí donde le debemos explicar lo que
es el autismo, sin asociarlo a algo negativo, sino como algo natural que
ella/el tiene, al igual que muchas personas más, mencionándoles grandes
personalidades que tenían autismo como Einstein, Mozart, Messi y destacados en
tecnología.
Ante la pregunta
qué es el autismo, responderle que hay personas que su cerebro le indica hacer
las cosas bien, mientras que otras necesitan ayudas.
Según su nivel
cognitivo, ira asimilando la información e irán haciendo nuevas preguntas, a
las que se deben estar atento a lo que se le responde, sin obviar las
respuestas sobre la alteración en las conexiones neuronales en el trastorno.
Explicarles qué es
el autismo realmente es un rompecabezas, tal cual como suele ser representado
gráficamente. No debemos explicárselo como nos lo han explicado a nosotros
porque ellos le dan significados diferente a lo que perciben. Ellos/ellas piensan literalmente al
interpretar el mensaje, para ellos es Si o No, por consiguiente tenemos que
cuidarnos con la información que le damos. No subestimarlos porque deben
incorporar esta información tanto a nivel cognitivo como emocional.
Para explicarles su
discapacidad no basta solo con una charla, sino que se debe realizar un proceso
de asesoramiento guía, y hasta a veces un procesamiento cognitivo conductual.
Debemos recordar
que para llevar a cabo este trabajo se requiere una edad mínima entre seis y
siete años, ya que se necesitan algunas habilidades cognitivas, como memoria
autobiográfica, para recordar cosas que le sucedieron en el pasado, comprender
el proceso causa/efecto, así como también la habilidad para reflexionar y
hablar sobre sí mismo, de su pensamiento y de su propio cuerpo.
Enfoque del proceso:
Ante la pregunta cuando, debo aconsejar motivar el
momento que se comenzara a trabajar, ocasionado generalmente por el factor
desencadenante dado ante reacciones causadas por conductas inapropiadas del
niño/a o joven, motivadora de problemas. Es difícil determinar a qué edad se
debe comenzar, solo se deben tener en cuenta indicadores como:
*Preguntas de
interés propio, como qué es el autismo, y si él o ella lo tienen.
*Haber enfrentado
problemas de relación, de conducta en el colegio, burlas etc.
*Preguntarse por
qué no lo invitan a jugar o a reuniones, o por qué no comprenden lo que otras
personas quieren, por qué no logran socialmente lo que otros logran, o
simplemente preguntarse por qué es así.
Ante la pregunta quien llevará a cabo el programa, les
digo que debe ser una persona adulta, preparada para contestar todas las
preguntas que surjan en el proceso, para que le explique al niño o al joven
sobre su diagnostico.
Los padres son las
personas más apropiadas para darle apoyo a sus hijos/a, por eso que considero
preferible que no sean ellos quienes le dan la noticia, pero sí que trabajen en
equipo con los profesionales.
Ante la pregunta cómo, debo aclarar que debe ser en
forma paulatina, no explicar directamente lo que es el autismo en sí .Se
iniciará hablando que es debido a una deficiencia en el cerebro, a nivel
neuronal, que hace que la persona entienda de forma diferente, porque tiene una
forma especial de procesar la información, que es una discapacidad porque la
mayoría de la gente no la tiene, que no se puede curar, pero que se puede hacer
mucho para mejorarlo.
Se trabajará con el
concepto que cada persona es diferente, comenzando por lo externo, color de
piel, color de ojos, como es su cabello, su estatura etc. para luego hablar de
su parte interna, como que todas las personas no tienen los mismos gustos,
aptitudes, fortalezas y habilidades para concluir que las personas somos
diferentes, y que cada persona es única. Que el cerebro de cada persona actúa
de manera particular y que cuando presenta limitaciones, se llama discapacidad.
Seguidamente se le explica la diferencia entre discapacidad y enfermedad, ya
que esta última, generalmente puede curarse, pero la discapacidad dura toda la
vida. De que dure toda la vida no quiere decir que no se puede hacer cosas para
mejorarla como el uso de tecnologías, colegios especializados, terapeutas
idóneos etc., recalcando que la persona con discapacidad también tienen
habilidades.
Una vez tratados
estos puntos, aconsejo finalmente detallar las conclusiones a que se llegaron
individualmente, entre los que se pueden encontrar:
*Que él/ella es
bueno/a para algunas cosas y para otras no.
*Que las
dificultades que él /ella presenta no son iguales a las que presentan los
demás, por eso es diferente a los demás.
*Que existe una
razón por la que presentan esas dificultades, y que esa razón de llama
trastorno del espectro autista, síndrome Asperger, etc.
*Que es ocasionada
por una causa neurobiológica en el cerebro.
*Que todas las
personas con TEA comparten los mismos síntomas (problemas): le cuesta
comunicarse con la gente, no hacen amigos, no les gustan los cambios, que solo
comprenden literalmente los mensajes, etc. asociándolos a pasajes de su
autobiografía para su mejor comprensión.
*Es importante para
su superación, proporcionarles prácticas claras para enfrentar sus des
habilidades, porque por más que sepa el diagnóstico de lo que tiene, no implica
que pueda afrontarlas por sí solo. Pueden encontrar para esto, estrategias
presentadas en los distintos artículos de este blog. Como atención conjunta,
coherencia central, funciones ejecutivas, lenguaje no literal etc.
*También se le debe
aclarar que toda persona con autismo, no es una persona autista, que no existe
esa palabra como adjetivo.
Reacciones que pueden presentar al saber su diagnóstico:
*A veces llegan a
compararse con otras personas diagnosticadas con TEA.
*Y esa comparación
pueden llevarlos a negarlo. Por ejemplo compararse con las personas con autismo
que hablan sin parar de un tema, ej. Los dinosaurios, y como él/ella no habla
sobre ese tema, considera que no tiene autismo.
*Hacer solo una
valoración cuantitativa, al comparar opinando: tengo autismo leve, o soy menos
autista que…, o solo tengo Asperger.
*Escudarse en su
diagnóstico cuando tiene que hacer algo dificultoso diciendo: no me pidas que
haga eso (algo que no quiere hacer o que le cuesta hacerlo) porque tengo
autismo y no lo puedo hacer.
Este programa puede
realizarse en forma individual o grupal, dependiendo de las necesidades y
limitaciones de la persona con que se trabaje. .El trabajar en grupo, tiene
como beneficio que no viven solo el diagnóstico, sino que ven y oyen a otras
personas que tienen que enfrentarse a las mismas dificultades.
También pueden
darse cuenta al observar a sus pares que su conducta es parecida, pero también
diferente, y ayudarse entre ellos/as, dándose apoyo unos/as a otros/as.
Aconsejo registrar
en una libreta las vivencias que van teniendo en el trascurso del desarrollo de
este trabajo, con niños/as mayores de siete años, al que se les puede graficar
para reforzar la interpretación.
También se les
pueden presentar juegos objetivados,
como interpretar historias sociales sobre este tema, interpretar películas
cuyos personajes portan el mismo diagnóstico que ellos/as, crear historias
basadas en su experiencia, etc.
Como siempre les digo,
solo doy una orientación sobre el tema, quedando en manos de quien desarrolle
el programa, la adaptación según con quien se trabaje, grupo social al que
pertenezca y necesidades que se presenten.
A prepararse
entonces para este nuevo desafío, como dice el título de este artículo!!!!
